Hilario, es un pequeño de tan solo dos años, pero su historia es mucho más grande que su edad: padece insuficiencia renal crónica terminal y espera por un trasplante
Marina Bidondo es una madre fuerte, resiliente, y llena de amor incondicional. Su hijo, Hilario, es un pequeño de tan solo dos años, pero su historia es mucho más grande que su edad. A pesar de las adversidades que la vida le ha puesto en su camino, Hilario y su familia siguen adelante con esperanza, y lo hacen con un amor que se ve reflejado en cada palabra de su madre.
El diagnóstico de Hilario llegó cuando Marina aún estaba embarazada. Ya en la semana 20, los médicos detectaron que algo no estaba bien. Su bebé no vaciaba la vejiga, lo que provocó un reflujo que impidió que sus riñones crecieran adecuadamente, dejando a Hila – como le dicen todos – con una insuficiencia renal crónica terminal. Con solo dos años, el pequeño necesita un trasplante de riñón para seguir adelante.
La realidad de vivir con diálisis: un proceso diario lleno de dedicación
Desde que Hilario nació, su camino ha estado lleno de intervenciones quirúrgicas, diálisis y constantes cuidados. “Hilario está en diálisis desde sus tres meses de vida. Los médicos y enfermeras me enseñaron el manejo y siempre lo hice yo”, comenta Marina convertida en mamá y enfermera a la vez. Es ella quien realiza este procedimiento, con una dedicación y amor que refleja el compromiso de una madre que lo da todo por su hijo.
“Él dializa 10 horas por día. Cualquier bacteria que entre en su cuerpo puede ser un problema enorme”, nos cuenta Marina, quien ha aprendido a manejar tres tipos de diálisis distintas. El cuidado diario no es solo físico; también implica una vigilancia constante para evitar infecciones y garantizar el bienestar de Hilario.
La espera insoportable: la ansiedad de un llamado
Hilario está en la lista de espera para recibir un trasplante desde el 23 de enero de 2025 y la espera ha sido un viaje de incertidumbre y ansiedad para todos. “Viene participando de operativos donde el teléfono no suena, ya que se dan de baja por diferentes motivos”, comenta Marina. Pero el 17 de mayo de 2025 por fin llegó el tan esperado llamado. “Era el primero en la lista, pero cuando llegamos a Capital, Hilario empezó con fiebre y el trasplante no pudo realizarse”, relata Marina. Ese momento, aunque doloroso, les recordó que la vida sigue su curso y que el momento perfecto para el trasplante llegará cuando tenga que ser.
“Yo digo que no era el momento, que otra personita lo necesitaba más que él en este momento. Siento que él dijo ´mamá aguanto un poquito más´ y acá estamos esperando otro llamado”, agrega Marina cargada de una fe inmensa.
La fuerza de una familia que nunca se rinde
Este largo camino no ha sido solo de Hilario. La familia, unida en cada paso, ha aprendido a sobrellevar los altibajos con esperanza. Lucio, el compañero de Marina desde hace 7 años, ha asumido el rol de sostén económico mientras ella se dedica plenamente a cuidar de Hilario. “Somos un buen equipo”, dice Marina sin dudarlo. El amor entre ellos es palpable y se nota que son una familia que ha aprendido a ser fuerte a pesar de las adversidades.
Pero el sacrificio no es solo de los padres. Los abuelos también sufren al ver a su nieto atravesar tantas dificultades, pero siempre con la esperanza de que este difícil camino tiene un propósito, y que el trasplante será el inicio de una nueva etapa para Hilario. “Los abuelos quieren que se quede a dormir en su casa, pero no puede por la diálisis. Todos sufrimos, pero siempre con fe”, dice Marina con ternura.
Un niño con un corazón de Guerrero
Lo que más destaca de Hilario no es solo su historia, sino su increíble capacidad para disfrutar de la vida a pesar de las limitaciones impuestas por su enfermedad. “Hilario es curioso, muy impulsivo, alegre, inquieto, le encanta ir al jardín, le encantan los animales, le gusta socializar con gente y le gusta mucho el agua, la luna, los pajaritos y pasear”, relata su mamá.
A pesar de todo lo que enfrenta, Hilario sigue sonriendo. Su madre, que le habla con amor y sinceridad sobre lo que le está sucediendo, asegura que él entiende todo: “Siempre digo que Hilario es un adulto en un cuerpo pequeño. Él entiende todo. Estos nenes desarrollan un sexto sentido, es triste pero realmente son increíbles”.
“Con Hilario la vida es más divertida. Hilario es la alegría y la luz de la casa, estamos orgullosos de poder acompañarlo en su camino y ayudarlo”, dice Marina, quien se siente agradecida por cada sonrisa de su hijo, por cada momento compartido.
El poder de la concientización sobre la Donación de Órganos
A través de su historia, Marina busca concientizar sobre la importancia de la donación de órganos, especialmente, pediátrica. “Uno no sabe lo que es hasta que lo vive. Yo no sabía nada de trasplantes hasta que llegó la enfermedad de Hilario”, comparte. A través de las redes sociales, donde ha creado una comunidad de apoyo, ha encontrado una forma de dar voz a su hijo y a muchos otros niños que esperan una oportunidad de vida. “Las redes son una gran ayuda y tienen muchísimo alcance. La gente es muy empática y cuando ve a un niño pasarla mal se interesan por la historia, preguntan y se informan mucho. Con Hilario tenemos el sostén de una hermosa comunidad que se generó en Instagram y Twitter“, comenta Marina.
Marina también ha trabajado para visibilizar la realidad de los niños en lista de espera, realizando campañas en redes sociales y participando en medios de comunicación. “Es necesario que los padres estén bien informados. La donación de órganos pediátrica es algo que muchas personas desconocen, pero es vital para dar una segunda oportunidad a miles de niños”, asegura con convicción.
Un mensaje de esperanza para otros padres
A las familias que atraviesan situaciones similares, Marina les deja un mensaje claro: “No están solos y que acompañen a esa personita con mucho amor”. A través de su experiencia, ha encontrado consuelo en la red de apoyo de otras madres y padres que, como ella, luchan por la vida de sus hijos. “Donar órganos es dejar algo de nosotros que a otra persona le va a servir, es dar vida. Es el gesto de amor más grande y lindo que una persona le puede regalar a otra”, dice Marina quien nunca pierde las esperanzas. Y mientras tanto, como familia siguen luchando, con la fe intacta y el amor como su principal motor. Porque para Hilario, cada día es una nueva oportunidad.
La historia de Hilario es una historia de lucha, de sacrificio, pero también de esperanza. De esa esperanza que se encuentra en los momentos más oscuros, en los momentos de incertidumbre, y que, al final, nos recuerda que la vida es un regalo. Hilario, con su alegría y su coraje, es un recordatorio de que, en medio de la adversidad, siempre hay espacio para la luz.
Donación de órganos pediátrica en Argentina: una deuda pendiente con la infancia
La donación de órganos pediátrica en Argentina es un tema crítico que requiere atención urgente. A pesar de los avances en la legislación y la infraestructura sanitaria, la cantidad de trasplantes en niños y adolescentes sigue siendo insuficiente para cubrir la demanda actual. Cabe recordar que Argentina experimentó un aumento inicial en la tasa de donación de órganos con la incorporación de la figura del “donante presunto” en la nueva Ley Justina (Ley N° 27.447). Esta establece que toda persona mayor de 18 años, capaz y que no haya manifestado expresamente su oposición a la donación de órganos y tejidos, se considera donante tras su fallecimiento. Pero en la actualidad, se enfrenta a un estancamiento en la tasa de donación, que se profundiza aún más en la población pediátrica.
Según datos del Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (INCUCAI), en 2023 se realizaron 2.143 trasplante de órganos en Argentina, de los cuales 331 fueron trasplantes pediátricos. Por su parte, durante 2024 se realizaron 1972 procesos de donación, alcanzando un promedio de 17,7 donantes de órganos por millón de habitantes. Del total de trasplantes realizados, 308 se realizaron en pacientes pediátricos. Sin embargo, aún existen más de 7.406 personas en lista de espera para un trasplante, 166 de ellos, son pacientes pediátricos que esperan un trasplante como única esperanza de vida.
El Hospital Garrahan, principal centro de trasplantes pediátricos del país, ha realizado más de 2.800 trasplantes desde su fundación en 1987. Esto representa el 55% de los trasplantes pediátricos de órganos sólidos en Argentina.
30 de mayo: Día Nacional de la Donación de Órganos
La fecha se instauró en conmemoración del nacimiento del hijo de la primera paciente que dio a luz después de haber recibido un trasplante en un hospital público.
Un solo donante puede salvar hasta 7 vidas. Es decir, que un solo acto de generosidad puede brindar un futuro a casi una decena de personas. Es por eso que en esta fecha se busca honrar a las personas y a las familias que transforman el dolor en amor.
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