El exsecretario de Cultura de la Nación Darío Lopérfido murió tras una prolongada pelea contra la ELA. Su figura marcó parte de la política cultural argentina desde los años noventa.

Darío Lopérfido tenía sesenta años y en los últimos años enfrentó la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que fue deteriorando progresivamente su salud. De acuerdo a su entorno, pasó sus últimos años de vida radicado en Madrid, ciudad a la que se trasladó junto a su familia.
De larga trayectoria en la gestión cultural y en los medios, fue una figura clave del mundo artístico porteño durante las décadas del 90 y 2000. Ocupó distintos cargos en el Estado nacional y en la Ciudad de Buenos Aires, y también estuvo vinculado a la producción teatral y musical.
Trayectoria en la cultura y la política
Lopérfido se desempeñó como secretario de Cultura de la Nación durante el gobierno de Fernando de la Rúa, entre 1999 y 2001. Antes de eso, había ganado peso como programador y gestor en medios públicos, especialmente en Radio Nacional y en el sistema de medios del Estado.
Más adelante ocupó cargos en la administración porteña, donde estuvo al frente del Teatro Colón y tuvo influencia en la agenda cultural de la Ciudad de Buenos Aires. Su gestión combinó una fuerte impronta institucional con vínculos con el sector privado del espectáculo, especialmente en producción teatral y de eventos.
Su nombre también estuvo asociado a momentos de alta polémica. Distintas declaraciones públicas sobre la última dictadura militar y el número de desaparecidos generaron un amplio rechazo de organismos de derechos humanos, artistas y referentes del sector cultural, lo que terminó acelerando su salida de cargos oficiales.
Vida en Madrid y lucha contra la ELA
En sus últimos años, Lopérfido se instaló en Madrid, donde continuó vinculado al ámbito cultural y artístico, aunque con menor exposición pública. Desde allí atravesó el avance de la ELA, una enfermedad que afecta las neuronas motoras y provoca debilidad muscular progresiva.
La ELA no tiene cura y, según asociaciones médicas especializadas, el tratamiento se centra en aliviar síntomas y acompañar al paciente y a su entorno. En Argentina, organizaciones como la Asociación ELA impulsan campañas para visibilizar la enfermedad y mejorar el acceso a diagnósticos y cuidados.
Fuentes cercanas al exfuncionario destacaron que, pese al avance de la enfermedad, se mantuvo activo intelectualmente y en contacto con colegas del ambiente cultural argentino y español. Su muerte reabre el debate sobre el impacto de la ELA y las necesidades de investigación y apoyo a quienes la padecen.
En redes sociales, artistas, gestores y funcionarios de distintas gestiones comenzaron a expresar condolencias y a repasar distintos momentos de su paso por la función pública y el mundo del espectáculo.
Qué es la ELA y cómo impacta
La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurológica progresiva que afecta principalmente a adultos y que, según estimaciones internacionales, tiene una incidencia baja pero un fuerte impacto en la calidad de vida de los pacientes. En muchos casos, el diagnóstico llega tarde por la complejidad de los síntomas iniciales.
En el país, familias y organizaciones vienen reclamando mayor cobertura de tratamientos, dispositivos de asistencia y acompañamiento psicológico. Casos conocidos, como el de Lopérfido y otros referentes públicos, ayudaron en los últimos años a darle visibilidad a esta patología.



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