Se considera una EPOF a las patologías que afectan a una persona cada dos mil habitantes. En Argentina hay mas de tres millones y medio de personas que padecen una EPOF.
La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) pidió por una serie de políticas públicas que mejorarían el acceso a los tratamientos, a licencias laborales especiales y un subsidio para quienes deben dejar su trabajo por razones de salud.
Las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias elevaron un reclamo para poder acceder al transporte público de manera gratuita -similar a la medida ya existente destinada a personas con discapacidad-; también pidieron que se mapeen los recursos disponibles para tratar estas patologías en el país y que se establezcan medidas para acompañar los tratamientos y el acceso a medicamentos desde el Estado.
Un logro
En las últimas semanas consiguieron que se excluyera a los medicamentos incluidos en el Registro de Especialidades Medicinales (REM) de una medida sobre importaciones que restringía su acceso.
¿Qué son las enfermedades poco frecuentes?
Las EPOF, también llamadas “enfermedades raras”, son aquellas que afectan a un escaso número de personas. En Argentina, según la Ley N° 26.689 de “Cuidado integral de la salud de las personas con EPOF y sus familias”, se considera una EPOF a las patologías que afectan a una persona cada dos mil habitantes.
Son patologías crónicas, complejas, progresivas, discapacitantes y, algunas, potencialmente mortales. Siete de cada diez son de origen genético. El 70% de ellas se manifiesta al nacer o durante la niñez. Tres de cada diez niños afectados mueren antes de los cinco años. 3,6 millones de personas tienen enfermedades poco frectuentes en el país.
