La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una afección progresiva que deteriora las células nerviosas responsables del movimiento. Aunque no tiene cura, existen tratamientos para aliviar algunos síntomas.
Cada 21 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Se trata de una fecha destinada a aumentar la conciencia sobre esta enfermedad y a promover la investigación para encontrar una cura y desarrollar tratamientos más efectivos.
Características y estadísticas de la ELA
Según expertos, la Esclerosis Lateral Amiotrófica afecta anualmente a 1-2 personas por cada cien mil habitantes, principalmente entre los cuarenta y los setenta años, siendo ligeramente más común en hombres. A medida que progresa, la enfermedad causa una pérdida progresiva de funciones como la deglución, la motricidad fina, el caminar y el habla.
Desde la Universidad de Harvard se explica que la esperanza de vida de quienes desarrollan ELA suele ser de tres a cinco años después del inicio de los síntomas, aunque algunos pacientes pueden vivir hasta diez o veinte, dependiendo del avance de la enfermedad.
Síntomas y diagnóstico
La ELA se manifiesta a través de una debilidad muscular progresiva, calambres, rigidez, dificultad para caminar, hablar, respirar y tragar, y pérdida de peso por el deterioro muscular. El Dr. Alejandro Köhler, coordinador de la Clínica de ELA, señala que la enfermedad afecta a las motoneuronas, células que controlan los músculos voluntarios. Su daño causa debilidad y rigidez muscular.
Para diagnosticar la ELA, los médicos realizan una serie de estudios que incluyen la revisión de la historia clínica, exámenes físicos para evaluar movimientos oculares, sensibilidad y respiración, resonancias magnéticas, análisis de sangre y electromiografías para observar el funcionamiento muscular y nervioso, además de pruebas específicas como el signo de Babinski.
En cuanto al tratamiento de la enfermedad, el abordaje es multidisciplinario. Requiere el trabajo conjunto de neurólogos, clínicos, nutricionistas, gastroenterólogos, psiquiatras, kinesiólogos, neumonólogos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionales y neuropsicólogos, entre otros.
Los tratamientos farmacológicos, en tanto, incluyen medicamentos como el riluzol, que reduce los niveles de glutamato, la edaravona, un antioxidante que previene el estrés oxidativo; y el fenilbutirato de sodio/taurursodiol, que bloquea las señales de estrés celular. Es fundamental un seguimiento médico constante. En cuanto a los tratamientos no farmacológicos, pueden involucrar diversas terapias adaptadas a las necesidades del paciente, destacando la importancia de un enfoque integral para mejorar la calidad de vida.
Sobre los factores de riesgo
Los Institutos Nacionales de Salud de los Estados Unidos (NIH) señalan que ciertos factores pueden aumentar el riesgo de desarrollar ELA, aunque no garantizan su aparición. Estos factores incluyen:
- Edad: la enfermedad se presenta más frecuentemente entre los 55 y 75 años.
- Sexo biológico: los hombres tienen una ligera mayor probabilidad que las mujeres, aunque esta diferencia desaparece en edades avanzadas.
- Raza y origen étnico: los blancos y no hispanos tienen más probabilidades de desarrollar ELA, aunque afecta a personas de todas las razas y orígenes étnicos.
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