La historia de Wally, un chico rosarino de 11 años que convive con una enfermedad poco frecuente, se transforma en un llamado de atención sobre las barreras que aún existen en el sistema de salud y la necesidad de mayor equidad para miles de familias.
Wally tiene once años, vive en Rosario y fue diagnosticado con una Enfermedad Poco Frecuente (EPOF). Aun así, lleva una vida activa, va a la escuela y realiza controles médicos periódicos. Su familia lo describe como un “guerrero de luz” por la forma en que enfrentó los primeros síntomas, entre ellos distrés respiratorio e inmunodepresión, y por cómo aprendió a reconocer las señales de alarma.
Las EPOF son patologías que afectan a un número reducido de personas en comparación con la población general, pero que en su conjunto alcanzan a millones de pacientes en todo el mundo. Suelen ser crónicas, muchas veces de origen genético y con necesidad de seguimiento de por vida.
Qué son las Enfermedades Poco Frecuentes
En Argentina se considera enfermedad poco frecuente a aquella que afecta a menos de una persona cada 2.000 habitantes. Lejos de ser casos aislados, se estima que 1 de cada 15 personas podría vivir con alguna de estas patologías. El problema no es solo médico: también impacta en lo económico, lo emocional y lo social.
Entre las dificultades más habituales aparecen:
- Demoras en el diagnóstico por falta de profesionales especializados
- Tratamientos caros o de difícil acceso, muchas veces judicializados
- Escasa información para las familias y el entorno escolar
- Necesidad de traslados constantes a centros de referencia
En el caso de Wally, la detección temprana permitió iniciar un abordaje integral que incluyó medicación específica, controles respiratorios frecuentes y un esquema de vacunación reforzado para reducir riesgos de infecciones graves.
Datos clave que se presentan en Rosario
En el marco de una jornada de concientización por el Día Mundial de las EPOF, especialistas del sector público y privado exponen en Rosario nuevos datos sobre prevalencia, acceso a diagnósticos y brechas en la cobertura. El objetivo es contar con un mapa más preciso de la situación en la provincia de Santa Fe y el resto del país.
Los informes señalan que muchas familias realizan un “peregrinaje” de consultorio en consultorio hasta obtener una confirmación clínica. Ese recorrido puede llevar años y agravar las consecuencias de la enfermedad, sobre todo cuando hay compromiso respiratorio o inmunológico, como ocurrió en los primeros meses de vida de Wally.
Las organizaciones de pacientes remarcan que la información accesible y la articulación entre centros de salud de distintas jurisdicciones son claves para acortar esos tiempos y mejorar la calidad de vida.
Equidad en el sistema de salud: el gran desafío
Uno de los ejes centrales del debate es cómo lograr que el código postal no defina las chances de recibir un tratamiento adecuado. La diferencia entre vivir en una gran ciudad o en una localidad pequeña, o entre tener obra social y depender solo del sistema público, sigue marcando profundas desigualdades.
Especialistas consultados insisten en que se necesita mayor equidad en el sistema de salud: protocolos unificados, financiamiento sostenido para medicamentos de alto costo y redes de derivación que funcionen sin trabas administrativas. También plantean fortalecer el rol de los hospitales públicos como referentes en diagnóstico y seguimiento.
La experiencia de Wally muestra que, con un abordaje integral, acompañamiento familiar y acceso a controles adecuados, es posible proyectar una infancia y una adolescencia activas. Pero su caso también deja en evidencia que no todas las familias logran ese mismo recorrido.
En ese marco, las asociaciones de pacientes y los equipos de salud insisten en un mensaje común: las EPOF existen, tienen rostro y nombre. Detrás de cada diagnóstico hay una historia como la de Wally, que obliga a repensar las políticas públicas y a colocar la equidad en el centro de la agenda sanitaria.
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